Hoy será un día grande

Hoy será una fecha importante para el Alzheimer.

Un día grande para “La Memoria es el Camino”, en el que la petición de una política de estado para el Alzheimer, clamará con mas fuerza que nunca. Guillermo, el caminante elegido, entrará por fin en Jerusalén, portando en su mochila miles de esperanzas.

Muchos hemos sido los que gracias a esta aventura, nos hemos acercado a esta devastadora enfermedad. Con cada paso de Guillermo, un nuevo sendero se abría para hacer que esta dolencia, tantas veces silenciada, consiguiera alzar la voz.

En esta red de conexiones descubrí como ya os he contado a Inma Lopez y al centro de día de Benicadell. Hoy se que Inma estará pendiente de Guillermo y se emocionará al ver lo que ha conseguido. Eso si, ella tan discreta y humilde no dirá nada, pero se que como cada día, visitará a su querida madre, Pilar y se lo contará, aunque ella no pueda escucharla.

“Si no quieres no subas, te puede impresionar”- me dijo Inma.

Estaba sentada en su silla de ruedas con la mirada perdida. Apretaba las manos y los dientes con fuerza hasta hacerlos castañear, mientras sus piernas se retorcían en una danza interminable. Tras unos minutos de profunda tensión, llegaba la calma. Sus ojos se cerraban y su cuerpo se relajaba durante unos instantes, para volver a empezar de nuevo. Otra vez el desasosiego, el apretar los dientes el morderse las manos…

Dieciocho años de Alzheimer llevan Pilar y su familia a sus espaldas, en los que han pasado por todas las fases de la enfermedad.

Pilar nació en 1926 y vivió en Beniarrés (Alicante). Fue la menos de seis hermanos, cuatro de los cuales, padecieron su misma dolencia antes que ella.  Madre de cinco hijos, vivió siempre con la angustia de que le tocara a ella. Esa angustia sin embargo, no impidió que criara a sus hijos con unos profundos valores de responsabilidad, generosidad y respeto. Fueron sin duda estos valores, los que llegado el momento, impulsaron a Inma y a sus hermanos a crear la Asociación de familiares de Alzheimer de la cual ya conocéis  la historia.

Inma se sentó a su lado y le agarró suavemente las manos. Ella volvió la mirada y se quedo por un instante quieta, tranquila, como si escuchara.

“El Alzheimer afecta a la memoria de los enfermos ya al corazón de sus familiares” dice Inma.

“Si tuviera que destacar los dos peores momentos de estos años,uno sería cuando mi madre comenzó a no conocerme y el otro, el momento actual, cuando yo ya no conozco a mi madre”

A Pilar le llegó demasiado tarde el Centro de Día. Poco lo pudo aprovechar, puesto que su estado era ya bastante avanzado. Sin embargo, como ya habéis visto a lo largo de las pequeñas historias que os he contado, son muchos los que gracias a él pueden seguir adelante con sus vidas.

“En muchos momentos duros a lo largo de los doce años que lleva la  asociación funcionando, he tenido que reconocer que se hacen cosas grandes y buenas cuando salen del corazón, del compromiso y de la solidaridad con los demás.

 Al final hemos recibimos mucho más de lo que damos”. Afirma Inma.

Inma besa con cariño a su madre y le susurra al oído. Ella vuelve a calmarse.

Cuando Pilar comenzaba a lidiar con su enfermedad, poco o nada se sabía de ella. Las familias que la padecían, sufrían en soledad y escondían a los familiares enfermos casi con vergüenza .

Hoy por tanto, será un día grande, muy grande.

Cuando Guillermo atraviese el umbral de la Puerta de los Leones, cruzarán con el los pesares, sufrimientos y esperanzas de todos los que conviven con  el Alzheimer.

Y quién sabe si en esa tierra llamada “Santa”,  se obra hoy también el milagro de una cura, para una enfermedad que afecta a 35 millones de personas en el mundo.

Maite H. Mateo

*Post original en www.maitehmateo.com

Fotógrafa pamplonesa con sede en Nueva York. En 2010 se graduó en Fotografía Documental y Fotoperiodismo por el Centro Internacional de Fotografía de Nueva York, donde fue galardonada con la Beca John y Ana María Phillips Fundación para el fotoperiodismo. En 2002, se licenció en Bellas Artes por la Universidad de Bilbao.

Su obra personal se focaliza en cuestiones sociales y de derechos humanos. Maite trabaja como freelance en Nueva York y España.